Někde mezi chemoterapií a ozařováním


Než se rozepíšu o tom, jak pokračovala naše cesta, musím zase poděkovat. Vám všem, kteří na nás myslíte, držíte palce, ozýváte se a píšete. A taky čtete tenhle blog. Přestože neumím fotit selfíčka, ani takové ty instagramové fotky, kde bych se zamyšleně dívala někam do dáli a měla u toho pokrčenou jednu nohu, jakože nic. V milisekundách, kdy se mi zrovna netočí hlava a děti spí, doslova lepím slůvko po slůvku a vznikají věty, které po sobě jen tak tak stihnu zkontrolovat. Ale psaní je pro mě zatím úžasnou terapií a mám obrovskou radost, že čtete. Takže díky!


A jak se tedy máme? Středu 6. 2. 2019 a čtvrtek 7. 2. 2019 jsem měla v kalendáři vyznačené jako důležité dny. Ve středu bylo v plánu již třetí PET/CT vyšetření. První proběhlo v říjnu před zahájením léčby, druhé v prosinci po dvou cyklech chemoterapie (to dopadlo nad naše očekávání a já se pořád dokola kochala lékařskou zprávou, především pak tím kouzelným slovíčkem REMISE). Třetí PET/CT bylo teď v únoru po ukončení chemoterapie a další bude tři měsíce po ukončení radioterapie. Ze třetího PETu mám dojmy jako vždy tak nějak v mlze. Pravděpodobně za to může skutečnost, že tam jezdíme brzy ráno a musím být nalačno, což je pro mě poměrně obtížné. Bez pořádné snídaně jsem totiž dost nepoužitelná. Když jsme dorazili na místo, rozbolela mě hlava. Klasika. No nic, už se asi jedná o takovou tradici. Na vyšetření také čekal mladý klučina s maminkou a já celou dobu přemýšlela, kolik mu asi je. Co má za nemoc? Bolí ho hlava jako mě? Jaký je jeho příběh? Když bylo po všem, měla jsem snahu ho nějak povzbudit, ale vymáčkla jsem ze sebe pouze něco jako „hodně štěstí“.

Jelikož jsem zase nesměla 24 hodin k dětem, abych je neozářila, čekaly mě takové menší prázdniny. S Otou jsme si dali oběd a konečně jsme si pořádně popovídali s dědou. Mohla jsem lítat ve sněhu s tím naším černým chlupáčem a nemusela jsem být ve stresu, že svými 43 kily živé váhy sejme nějakého drobka. Když jsem pak šla směrem do stáje, hlava už mě nebolela. Rozhodla jsem se, že si po delší době zase zajezdím, ale když jsem viděla Ádi vykulené oko (pochopí jen jezdci a majitelé klisen), z bezpečnostních důvodů jsem raději zvolila Mamba. Po vyřešení technických problémů, jak pod helmu narvat čepici, aby mi netáhlo na holou hlavu (chlapi, jak to řešíte?), jsem byla skoro jako Popelka. OK, Popelka měla delší vlasy, jela o něco rychleji a nemusela řešit sněhové nášlapy v kopytech, ale pocit jsem měla báječný. Vždyť před týdnem jsem sotva vstala z postele a najednou zase jezdím! Večer s rodiči a ségrou byl jako vždy super a téměř osmihodinový spánek (v kuse!) byl dokonalost sama.  


Bohužel ty nejlepší chvíle nejrychleji utečou. Po zazvonění budíku jsem v mém dětském pokojíčku chvíli váhala, jestli vstávám do školy, nebo do práce. Až když jsem si chtěla namalovat řasy a zjistila jsem, že žádné nemám, mi došlo, že už dávno žiju v jiném světě a jede se na Vinohrady. V půl 8 už tam ze mě sestra vymačkávala sedmou zkumavku krve a posléze následovalo klasické čekání. Minule jsem byla hotová už v deset hodin, tentokrát jsem se dočkala až v půl jedné. I když energie hodinu od hodiny ubývala, byla jsem docela dobře naladěná. Přeci jen, v ordinaci mě čekal výsledek z PET /CT a to je přeci něco!

Pak jsem přišla na řadu a paní doktorka mě hned uvítala větou, že tam v mezihrudí zase něco svítí. Cože? Připadala jsem si jako tenkrát, když jsem několik měsíců dřela na diplomce a každou neděli trénovala s Adélou skoky, aby mi nakonec v jednu sobotu Adéla vyštycovala parkur a v pondělí mě jistý docent při obhajobě málem sežral zaživa. Jak svítí? Vždyť po dvou cyklech jsem měla super výsledky a žádné nádorové buňky už nesvítily. Až když jsem se podruhé zeptala, bylo mi vysvětleno, že se pravděpodobně jedná o následek virózy, ze které jsem se teď vyhrabala. Nechala jsem si to zopakovat ještě jednou a v čekárně jsem ještě několikrát musela přečíst zprávu, abych se uklidnila. Původně postižené uzliny jsou pryč, neaktivní, šmitec, zkrátka bych měla být spokojená. Přijít mám až na konci června. ALE. Dokonalost se zkrátka nekonala... Přestože paní doktorka vypadala klidně a ve zprávě se píše, že se jedná jen o důsledek virové respirační infekce, já jsem moc v klidu nebyla. Kdybych neměla do čeho píchnout, asi bych se pěkně rozebrala. Naštěstí však dva malí špunti fungují jako ta nejlepší psychoterapie, takže za pár dní už jsem se hroutila jen z dýňového pyré vyplivaného na stopadesátém bodýčku a z další počmárané stěny.  


Pak následovalo období, které nazývám „čekání na telefonát“. Nosila jsem mobil stále u sebe a vyčkávala, až mi zavolají z Proton centra, jak slíbili. Měla jsem se konečně dozvědět, jestli mi schválili protonovou léčbu a pokud ano, kdy by se s ozařováním začalo. Mezitím jsem se snažila plnit „úkoly“, které jsem nám zadala. A jaké byly? Především nechytit zase nějakou chorobu, která by nás oslabila. Vařit si dobroty, chodit ven a  hodně se hýbat, abychom byli v co nejlepší kondici. Užívat si každého společného dne a věnovat se jeden druhému. Co nejvíce chodit ke koním, aby si i oni užili naší pozornosti... 



Běžný člověk se jistě zasměje, že tohle žádné úkoly nejsou, já jsem se ale po chemoterapii potřebovala tak trochu vzpamatovat. Občas přišlo točení hlavy, bolest zubů, nebo se mi hůř dýchalo. Občas děti zlobily (třeba když jsem celé dopoledne tvořila extra zdravý a výživný pokrm, abych se pak dozvěděla, že slečna chce suchý tousťák). Občas se mi v noci fakt hodně nechtělo vstávat, ani ve dne dokola oblékat a svlékat tisíc vrstev. A hodně často jsem si uvědomovala, jak dlouhá cesta mě ještě čeká, než se přestanu bát návratu nemoci. Jenže dny se začaly prodlužovat a my byly skutečně skoro pořád venku, ať už u koní, nebo jsme jen tak šťourali klackem do hlíny. Julča oslavila druhé narozeniny a já byla neskutečně dojatá, jak rychle se z ležícího miminka stane taková osobnost (i když vlastně ona byla osobnost už od prvního dne, jen co je pravda). Také mi bylo moc líto, že jsme se na oslavě nemohli sejít ve stejném složení a počtu jako loni. Po zdravotní stránce jsem se ale cítila den ode dne silnější a radovala se, že můžu svobodně dýchat. Celý svět najednou začal tak krásně vonět! Jen ten telefonát, kdyby už přišel.


Tady by se asi hodilo napsat, jak mi jednoho dne zazvonil mobil a sympatický mladý muž mi optimisticky gratuloval, že za tolik a tolik dní se mám dostavit na první ozáření. No, nebudu lhát, realita je jiná. Nikdo se dlouho neozýval, až jsem to nevydržela a zavolala sama. A jaký je závěr? Že na další kapitolu své cesty k uzdravení si budu muset ještě nějakých pár týdnů počkat...
  

Komentáře

  1. Dobry den, jmenuji se Hanka a pres FB Lymfomhelp jsem pred chvili narazila na Vas blog. Mame hodne podobny osobni pribeh, jen ten muj se ale zacal psat jiz v roce 2015, kdy mi v 17tt zjistili take Hodgkinuv lymfom. Dite jsem uspesne porodila a pak absolvovala CHT na Vinohradech a RT v Protonovem centru. Ted v breznu ,oslavim, treti vyroci od ukoncene lecby. Nejsem zadny velky pisalek, ale kdybyste potrebovala cokoliv probrat nebo si chtela jen popovidat, tak se mi urcite ozvete. Kracite po stejne ceste jako ja pomerne nedavno�� Muj email je hajkova.hanna@gmail.com . Moc Vam fandim, at vse dobre dopadne, tak jako u me. Je to ale beh na dlouhou trat a ukoncenou lecbou zdaleka vse nekonci.. Tak preji hodne sil a pozitivni mysl��

    OdpovědětVymazat
  2. Dobrý den, moc děkuji, že jste se mi ozvala! Až bude chvilka, určitě Vám napíšu mail. Příběh tak podobný tomu mému si moc ráda "poslechnu" :-) Zdraví Lucka

    OdpovědětVymazat

Okomentovat