Je pátek 15. března 2019 a já
jsem přesně tam, kde už jsem si nějaký ten týden přála být – v Protonovém
centru. Za chvilku mi zase nasadí masku, náustek, kolíček na nos a provedou CT.
Když všechno klapne, od pondělka mě čeká ozařování. Teď už jsem plná energie a
vlastně se i těším na nové zkušenosti, které mi protonová léčba jistě přinese.
Do včerejška jsem ale prožívala dny doslova jako na horské dráze...
Koukám se prosklenou stěnou na spoustu
drobounkých růžových kvítků na stromech, které se nenechaly rozhodit hučící
smradlavou silnicí, ani záplavou šedivého betonu, a vesele si vykvetly. Stejně
tak v poslední době vídávám různé obrázky v loužích, nebo se
zasekávám uprostřed procházky a zírám na mraky, jako bych je viděla poprvé
v životě. V Protonovém centru chodím okukovat rybičky. A ty červánky. Jsou fakt letos krásnější, nebo jsem si jich jen
dřív nevšímala? Občas si připadám, že jsem fakt vtipná, protože takových drobností
teď řeším spoustu. Možná, že už jsem se asi zbláznila. Nebo je řeším právě
proto, abych se nezbláznila? A měla bych vůbec právo se zbláznit, když mi
vlastně nic nechybí? Těžké dny kolem chemoterapie jsou pryč, den ode dne jsem
silnější a kočárek vytlačím i do toho největšího kopce bez zadýchání. Děti jsou
zdravé, hodné a dělají pokroky. Všichni se máme, pomáháme si a doma všechno
relativně šlape. Vlasy mi houstnou a tráva ve výbězích taky... Co víc bych jako
chtěla?
Jenže to bych se nesměla nechat
rozhodit několika „drobnostmi“. Podle plánu se mělo začít ozařovat koncem února,
ale ve skutečnosti jsem tou dobou ještě vlastně vůbec netušila, co bude dál.
Asi bych to nevěděla ani v první polovině března, ale jelikož se plíživě
začalo vracet mé staré známé svědění kůže (a s ním i strach z návratu
nemoci), neustále jsem někam telefonovala a snažila se získat alespoň nějaké
informace. Po kouskách jsem zjišťovala, že kvůli určitým administrativním
změnám se s ozařováním začne později. Pravděpodobně byla taková velká nervozita zbytečná,
ale když ono se mi toho při každé svědící vlně tolik připomnělo... Myslela jsem si, že
bych po tom všem už mohla být psychicky vytrénovaná. Měla bych být zvyklá čekat
a především bych se už neměla nechat rozhodit tím, že něco nejde podle plánu.
Ale moje hlava si evidentně žije svým vlastním životem, protože mě ze spaní
začaly budit sny o dalších cyklech chemoterapie, kanylách, které mi zapomněli
vyndat, a o střílejících spolupacientech.
Navíc přišly dny, kdy venku
foukal ošklivý vítr, takže jsme s dětmi nemohli trávit tolik času na
vzduchu. V tyhle dny jsem večer doslova padala na ústa – ani ne vyčerpáním
z chemoterapie či nemoci, ale zkrátka tak, jak mámy malých dětí na ústa
padají. Pak jsem se většinou zacyklila do řešení různých neřešitelných otázek.
Je normální, že jsem unavená, přestože mi všichni tak pomáhají? Co potom dělají
ti, kterým nikdo nepomůže? Je normální, že se bojím návratu nemoci už teď? Co jako
budu dělat, když se budu takhle bát i další týdny, měsíce, roky? Nejsem nějak
moc přecitlivělá?
A pak nadešel ten šťastný den,
kdy mi sympatický hlas do telefonu gratuloval, že moje protonová léčba byla schválena.
Jenže já jsem místo radostného výskání začala plašit. Jestli zvládneme
organizačně skloubit péči o děti a (minimálně) 15 cest do Prahy, jestli ozařování
přinese nějaké vedlejší účinky a pokud ano, jak se s nimi poperu... Jak
dlouho se pak budu zase dávat dohromady... No, zkrátka guláš v hlavě.
Ale jak to tak na horské dráze
bývá, jednou jste dole a jednou zase nahoře. Z každé chvíle strachu, nervů,
nebo bušení srdce, mě nakonec vždycky něco zachránilo (vlastně NÁS zachránilo,
protože spokojená máma = spokojená rodina).
Pak mě napadlo... Co když nejsem
jediná, kdo se něčeho bojí, i když vlastně už asi není čeho? Co když nejsem
jediná, kdo je na nervy, přestože se má dobře? Asi by bylo fajn se podělit o několik
bodů, které mi ve výše popsaném „období natahování na skřipec“ pomohly. A
jestli nikomu nepomůžou, určitě si je přečtu já sama, až se zase do něčeho
zamotám.
O radostech, díky kterým
proplouvám tou džunglí posledních dnů, týdnů a měsíců, už jsem psala mockrát,
ale tady je pár dalších tipů, které mi dokážou dodat energii a motivaci. Třeba
když mi kvůli svědění kůže začnou v hlavě běžet katastrofické scénáře o
návratu nemoci.
Tak tady jsou:
1. Sdílení.
Co nejdříve někomu říct, co se mi honí hlavou – zavolat mámě, všechno vysypat
manželovi hned po návratu z práce, popovídat si s kamarádkou. Využít
volné chvíle a napsat pár řádků... Většinou pak přijde racionální řešení, ať už
od podporující a nepanikařící blízké osoby, nebo od sebe sama po sepsání svého
problému a získání patřičného odstupu.
2. Být
v kontaktu s lidmi v podobné situaci. Díky psaní blogu jsem se
seznámila s několika lidmi, kteří procházejí podobnou situací jako já,
popřípadě ji mají za sebou. Komunikace s nimi mi opravdu pomáhá, protože
vidím, že v tom nejsem sama. Postupně jsem objevila další blogy od lidí
s Hodgkinovým lymfomem (je jich tolik!) a začetla se i do blogů od jinak
inspirativních osob. Ovšem v určitém směru je tento bod poměrně nebezpečný
– já osobně si totiž musím dávat velký pozor, abych se s nikým příliš neporovnávala.
Nicméně pozitiva převažují a inspirace od ostatních mě občas dokáže pěkně
nakopnout.
3. Zajistit
si dostatek informací. Tím nemyslím nekonečné googlování, které člověka
vystresuje, ale mě třeba pomohlo pořádně prošmejdit stránky www.lymfomhelp.cz. a www.linkos.cz, kde jsem mimo jiné narazila i na přednášku o tom, jak zvládnout strach z návratu nemoci. Nejvíc mi ale pomohlo nebát se vzít telefon
do ruky a zavolat paní doktorce. Vlastně jsem jich obvolala víc, ale to je
jedno. Důležité je, že se mi vždy dostalo patřičných informací. A uklidnění, že
moje svědění neznamená návrat nemoci, pro mě bylo dost zásadní. Kdybych nikam
nezavolala, kdo ví, jak moc bych se užírala.
4. Pohyb.
Odpoledne u koní, dlouhá procházka v přírodě... To je sice nekonečný zdroj
pozitivní energie, ale bohužel ne vždy uskutečnitelný. Představte si, že máte
za sebou poměrně špatnou noc plnou ošklivých snů a v pět ráno vás probudí
syn, že už se vstává a jde se hrát. Už několikátý den po sobě. Jelikož se na
Fandu nechci už od rána mračit, zavedli jsme si takový malý rituál, kdy on leží
na dece a hraje si, zatímco já se pokouším o něco jako krátké cvičení. První
dny jsem samozřejmě prskala (nebo spíš láteřila, jak říká Ota), ale postupem
času jsem si na našem ranním cvičení vytvořila závislost. Když mi
docvaklo, jaký vliv má i takových pár minut protažení na mojí náladu, začala
jsem se léčit pohybem, ideálně na vzduchu.
A tak se stalo, že nám naší domácí atmosféru několikrát zachránila moje
patnáctiminutová procházka do obchodu a zpátky, desetiminutové proběhnutí na
kraj lesa, nebo pár dřepů na balkóně v ranní mlze. Kéž by mi to vydrželo!
:D
Ve chvíli, kdy dopisuji tento
příspěvek, už je za mnou první týden ozařování, který
díky podpoře mých nejbližších nebyl vůbec zlý. Naopak, zatím je to docela
zajímavá zkušenost. Nicméně ještě dva týdny jsou před námi a já si nedělám
iluze, že se obejdou úplně bez následků.
Ale o tom zase příště...
Komentáře
Okomentovat