Pondělí 18. 3. 2019
Dnes začínáme s třítýdenním
ozařovacím maratonem. Čeká nás 15 cest do Prahy, 15 dní, kdy budeme muset
vymyslet program pro naše robátka. Tedy, abych byla přesnější. Soudě podle
rozpisu, kde jsou vypsané převážně večerní hodiny, spíš bude potřeba vyřešit, kdo
je bude uspávat. V sobotu jsme kvůli tomu uspořádali válečnou poradu a
spolehlivých uspávacích dobrovolníků je naštěstí dost.
Dětem jsem pověděla, že teď budu
každý den jezdit do Prahy, kde mi budou zářit na ty moje nemocné uzliny. Julča
okamžitě přiběhla pro svůj doktorský kufřík a baterku, kterou mi začala
soustředěně svítit na krk v místě, kde mám jizvu. Pochopila. Nepochybuji,
že to zvládnou.
V neděli jsem byla načerpat
energii u Adélky. Opět mi tolerovala moje chybějící svaly, kvůli kterým jsem
chudinku pořád křečovitě mačkala koleny, drncala do zad a občas nechtěně cukla
v hubě. Tohle by mi dřív neprošlo. Čím vším jsme si musely projít, abychom
si tak moc vážily společných chvil?
Do Protonového centra jsme
nakonec jsme vyrazili už po obědě a dozvídáme se, že to s těmi večerními
hodinami nebude tak žhavé, protože se prý nějaké místečko většinou uvolní.
Opatrně lezu na ozařovací stůl a
musím se pousmát, když si představím, jak budu za chvíli vypadat. Celé mi to
připadá jako scéna z nějakého bizardního filmu. Dvě mladé slečny mi
podávají brýle, abych si je naštelovala podle sebe. Slečnám to moc sluší a já
si najednou nepřipadám jako ve filmu, ale jako v nějakém kosmetickém
salonu. Sice jsem nikdy v zádném kosmetickém salonu nebyla, ale zhruba
takhle si ho představuji... Dostávám
náustek do pusy, kolíček na nos a dámy zacvakávají masku, která zasahuje i přes
velkou část hrudníku (dobře, žádný kosmetický salon, asi to bude spíš jako
v tom bizardním filmu).
Za chvíli mě ale humor opouští.
Místo něj přichází něco jako zodpovědnost. Zatím se dýchá nanečisto a rentgeny
snímají, jestli jsem v přesné poloze, ve které mám být. A pak jedeme
naostro. Teď už zodpovědnost přerůstá v paniku. Co když se mi bude chtít
kýchnout? Jak by takové kýchnutí s kolíčkem na nose dopadlo? Praskla by mi
hlava? Co když se mi nepodaří ani jednou správně zadržet dech a celé to tu
zaseknu? Nemůžu tyhle otázky zastavit a srdce se mi rozbuší natolik, že cítím,
jak se ten stůl se mnou pohupuje. Takhle by to nešlo. Musím vymyslet, jak odvedu
pozornost pryč a uklidním se. To chce nějakou písničku! Cože to ten Ota včera
zpívat Fandovi? Fanda hraje na kytááááru, holky tancujou... To je ono! Písnička
zabrala a dýchání jde skvěle.
Doma čekám všelijaké nežádoucí
účinky, ale jsem jen mírně ospalá, bolí mě oči z brýlí a zuby z náustku. A
taky jsem tak trochu „vymotaná“, jako bych byla dlouho na sluníčku.
Úterý 19. 3. 2019
Využívám každé volné chvilky a
odpočívám. Navíc se dopředu bojím zhoršeného polykání, které jistě přijde, takže
mě přepadá obrovský hlad a celý den jím vše, co se mi dostane do cesty. Moc si
to ale neužívám, protože mě snad po každém jídle začne svědit kůže.
Ozařování je fajn, hned jdu na
řadu a za půl hodinky mám odbyto. „Fanda hraje na kytáááru“ stále zabírá. Večer
mě jen lehce bolí krk v místě původních nemocných uzlin, ale opravdu jen
lehce.
Pátek 22. 3. 2019
Dnes vyrážíme brzy. Ozařování je
od sedmi ráno, pak konzultace s paní doktorkou a pak mě čeká verifikační
PET/CT. Trošku jsem se vystresovala, že je něco špatně, když mi chtějí dělat
PET a nic mi k tomu neřekli. Takže jsem opět volala paní doktorce a
vyptávala se (také jsem chtěla vědět, jestli pak nebudu mít zakázáno být s dětmi).
Bylo mi potvrzeno, že se opravdu jedná jen o verifikační vyšetření pro fyziky,
takže mi spadl kámen ze srdce a jsem vděčná, že se mohu léčit na místě, kde se
opravdu snaží ozařovat co nejpřesněji a nejšetrněji. Navíc se vyšetření obešlo
bez kontrastní látky, takže můžu k dětem a čeká nás slunečný víkend. Děti
se budou radovat z tety, budeme u koní... Sláva!
Jo a jen tak na okraj, kdyby to
náhodou někoho zajímalo – nestíhám si vytrhávat obočí, jak rychle mi roste.
Rostou i řasy a můj výraz se pomalu vrací k původnímu stavu. Na hlavě se
mi už tvoří náznaky budoucího punkového účesu, který je jistě nevyhnutelný,
pokud nechci chodit stále na ježka. Kdo si mě pamatuje z šesté třídy, může
si udělat obrázek, jak budu v následujících měsících vypadat. Kšiltovka
s nápisem John Deer to jistí.
Neděle 24. 3. 2019
Ono to s tím sluníčkem
nebylo zas tak žhavé. Tedy, spíš bych měla napsat, že to žhavé bylo. Teta přijela,
u koní jsme byli, ale i přes oblečení a šátek mi kůže na hrudníku a na krku
nějak moc zčervenala. Ponaučení – pozor na ostré jarní sluníčko, je zrádné. Přesto
jsme si víkend užili. Náš koňský dědeček Filípek slavil 29. narozeniny, takže
jsme mu s Julinkou pořádně popřály.
V noci krmím Fandu a je mi
smutno. Najednou na mě totiž nějak dolehlo, že ho nemůžu kojit. Ještě před
rokem jsem kojila Julinku, jako by se nechumelilo. Jenže pak se objevila ta
protivná boule, která znamenala mnohem víc, než jsem si tenkrát dokázala
představit. Když se začala řešit, byla jsem tak vyjukaná, že jsem Julču ze dne
na den kojit přestala. Už je to rok a já tu teď mám půlročního kluka, který si
vesele pije svůj Nutrilon. Vypadá spokojeně, ale mě bude asi ještě dlouho
užírat, že mu nemůžu dopřát to samé, co měla jeho ségra...
Pondělí 25. 3. 2019
Ozařování je stále v pohodě.
Tento týden prý mám očekávat zmiňované zhoršené polykání, ale v pondělí se
objevuje jen v hodně mírné podobě. Co se týče dalších nežádoucích účinků,
občas mě zabolí krk a hrudník v místě postižených uzlin, mám zarudlou kůži
a jsem unavenější. Rozhodně se to ale nedá srovnávat s chemoterapií.
Jediné, co mi kazí život, je moje milé svědění kůže. Přichází po jídle, po
kontaktu s oblečením, nebo po stresových situacích (stačí plačící dítě a
kopřivka je na světě).
Úterý 26. 3. 2019
Dnes ozařujeme večer. Když pak
přijedu domů a vidím ty unavené tváře, cítím se tak nějak provinile. Tito lidé
mají svoje životy, ráno jdou do práce... A kvůli mě mají další večerní šichtu.
Všechno kvůli tomu, že jsem onemocněla. Existuje vůbec nějaký způsob, jak se
jim budu moct odvděčit?
Středa 27. 3. 2019
Už jsme v půlce! Sláva!
Polyká se hůř, ale nejedná se o nic nezvladatelného. Ráno jezdím na Mambovi a
kdyby se Fanda neozval z kočárku, jezdím tam pravděpodobně doteď. Vesele
si juchám, jak to zatím zvládáme. Pak mě ale na kolena srazí něco obyčejného. Odběr
krve.
Mám jich za sebou tolik a nikdy
mi ani v nejmenším nevadily, sestry si do mě mohly bodat vždycky jak
chtěly. Teď do odběrové místnosti nakráčím stejně sebevědomě jak jsem zvyklá.
Pak ale po očku zahlédnu postele. Postele se stojany na kapačku. Najednou
zamrzám a už vím, odkud pochází rčení, že někomu ztuhla krev v žilách. Třese
se mi brada a chci odtud pryč. V puse mám pachuť poslední chemoterapie. Odběr
je bolestivý, žíly tuhé a krev ne a ne téct. Když už se konečně zadaří, celá
bílá beru nohy na ramena a nerozbrečím se jen díky tomu, že do sebe dostanu dvě
sladké kapsičky. Pak se okamžitě začínám drbat. Tak tohle, holka, byla taková
facka, jako aby sis náhodou nemyslela, že už bude po všem. Jestli sis malovala,
že příští pátek odmávneš poslední ozařování a pak budeš do světa vesele
vykřikovat, že máš všechno za sebou, pěkně ses pletla. Všechno si v sobě
neseš dál a bude ještě sakra dlouho trvat, než to zvládneš zpracovat.
Pátek 29. 3. 2019
Druhý týden je za námi. Dnes mě,
stejně jako minulý pátek, čeká konzultace u paní doktorky. Pak klasické
ozařování, během kterého už dýchám úplně automaticky, „Fanda hraje na kytáááru“
už není potřeba. Jsem ale poměrně unavená, občas mi buší srdce a kůže stále
svědí, přestože bojuji všemi možnými způsoby. Přijímám pozvání na oběd, protože
mi něco říká, že víkend asi nebude takové piánko. Večer se ale dostaneme na
koně, takže nač si stěžovat.
Sobota 30. 3. 2019
Mám krizi. Nejen, že už jsem
hrozně unavená z nočního vstávání, ale polykání začalo solidně drhnout. Je
to asi takový pocit, jako když vám začíná pořádná angína. Navíc si připadám
jako nejhorší matka na světě – vždycky, když jsem takhle unavená, si tak
připadám. Jako „matka roku“.
Pondělí 1. 4. 2019
Houby zle, jak by řekl Ota.
Víkend nakonec nebyl tak špatný a už je ze mě zase mazlící maminka. Do
aprílového rána tedy vstávám optimisticky naladěná, přestože do sebe nedostanu
snídani v jiném než tekutém stavu. Dnes vyrážíme na Bulovku brzy ráno.
Čeká mě totiž návštěva kožní ambulance a já si nedělám iluze o čekací době. Jak
jsem pak mile překvapená, když jdu hned na řadu a doktoři zde vypadají velmi
pečlivě. Dávají hlavy dohromady, ale konkrétní pojmenování příčiny mé
rozškrábané kůže se bohužel nedozvím. Může to být alergie, důsledek rozhozené imunity, obyčejný ekzém, ale takové svědění prý může doprovázet i nějakou
nemoc, třeba jako je Hodgkin. Hmm, děkuji, to jsem nevěděla... Dostávám
instrukce k doporučené dietě, recepty na silnější antihistaminika a dvě
mastičky a vydávám se směr Protonové centrum.
Středa 3. 4. 2019
Tak k nám dorazila viróza.
Nemocný je Ota i dětičky, přičemž chudák Julinka bojuje s horečkami.
Přestávám řešit svoje prkotiny a hrozně se o ní bojím. Nevím, jestli je to
jakýmsi mateřským adrenalinem nebo těmi antihistaminiky, ale polykání se mi
začalo jako zázrakem lepšit. Zato spálenina stále červená a červená.
Pátek 5. 4. 2019
Máme tu poslední ozařovací den!
Od rána mám takovou nostalgickou a trochu veselou náladu, i když děti bohužel ještě
nejsou úplně OK. Ze sobotního vítání občánků nás na poslední chvíli omlouvám. Moje
narušená imunita nějakým zázrakem stále drží, ale všimla jsem si, že jsem se
začala poměrně zadýchávat do schodů.
Když se páteční zácpou doplazíme
do Protonového centra, zase jdu hned na řadu. Šlapalo to tady jako hodinky, to
se musí nechat.
Když je naposledy ozářeno, slečna
mi nabízí, že si mohu svoji masku odnést domů. Chvíli se rozmýšlím, ale pak
s díky odmítám. Na ozařovně mi všichni podávají ruku a loučí se. Pak
vyplňuji dotazník spokojenosti a za chvíli se mě ujímá paní doktorka. Dostávám
závěrečnou zprávu a poučení, co mě může v následujících dnech až měsících
(a asi i letech) potkat. Vedle takových „obyčejných“ rad, jako že mám dávat
pozor na sluníčko a odpočívat, dostávám i poučení, jak postupovat
v případě dušnosti nebo zápalu plic, který se může objevit i několik
měsíců po ozařování. S úlevou poslouchám slova o tom, jak moc se
s protonovou léčbou snížilo riziko nežádoucích účinků, které by se
případně mohly za dlouhé měsíce až roky objevit. Zase dokola se ptám na svědění
kůže, ale dostane se mi uklidňující odpovědi. Všechno se snažím zapamatovat,
loučíme se a pomalu odcházíme.
Teď mě čekají tříměsíční
„prázdniny“, během kterých se budu snažit dát co nejvíce do kupy. Začátkem
července pak bude následovat vyšetření PET/CT, kontrola na Vinohradech a ještě
jedna kontrola v Protonovém centru. Trvalo mi dlouho, než jsem tomu
uvěřila, ale teď začínám čím dál tím víc přijímat skutečnost, že jsem se
z Hodgkinova lymfomu skutečně vyléčila.
Jak už jsem ale psala, vyléčením
nemoci to všechno zdaleka nekončí. Tím mám na mysli hlavně psychickou stránku
věci. Od Františkova porodu se všechno semlelo tak strašně rychle, že mi bude
ještě dlouho trvat, než všechny ty události zpracuju. Motol, Hořovice,
Vinohrady, Protonové centrum... Porod, strach o miminko, chemoterapie a její
následky, odcházení od dětí, nevyspání, zařizování, strach z návratu
nemoci, ozařování... Vším jsem profrčela na jakéhosi autopilota, nebo spíš
stylem „nekecej a makej“, jak by řekla naše paní trenérka. Teď to všechno začíná
vyplouvat na povrch. Už je více méně jasné, že moje současné svědění kůže
pramení právě odtud. Z mojí hlavy. A navíc mi ještě pořádně nedošlo, jak
moc nám vlastně s Fandou šlo o život. Až mi dojde tohle, to bude teprve
mazec.
Nebudu ale jediná, kdo se bude
muset oklepat. Vždyť v tom všem se mnou jeli i moji nejbližší a já si
nedovedu představit, čím vším si museli projít. Můj drahý muž, naši rodiče,
ségry, Péťa, Léňa, Bára, babičky a děda, Olga a další přátelé ze stáje a mnoho
a mnoho dalších, které ani nemusím jmenovat, protože oni vědí. Klobouk dolů a
hlavně jedno velké díky! Nikdy vám to nezapomenu. Teď bude na mně, abych se dala
do kupy a mohla rozdávat energii zase já vám.
A moje dětičky, to je kapitola
sama o sobě. Dva malí človíčkové, kteří i v takové situaci dokážou držet
krok a být oporou svojí mámě. Mámě, která si občas připadá tak trochu na
baterky, přestože se snaží ze všech sil.
Tohle všechno se mi honí hlavou,
zatímco projíždíme pražskými tunely směr domov a já už se těším na to, co bude
dál. Na ten obyčejný a klidný život, který si teď přeju. Třeba až tudy
nepojedeme k doktorům, ale jen do zoo.
Komentáře
Okomentovat