Happy end?

22. 7. 2019

Tak a je to tu. Více než tři měsíce od konce ozařování utekly jako voda při nedávném přívalovém dešti a já už znám výsledky všech dlouho očekávaných vyšetření. Po nějaké době tedy otevírám notebook, abych se s vámi podělila o další kus našeho příběhu, ve kterém si čím dál tím víc připadám jako na horské dráze.

Ale pěkně popořadě...

Když jsem se minule snažila alespoň zhruba přiblížit, jak důležité je pomáhat maminkám a lidem po nemoci, byť „jen“ vlídným slovem, zdaleka jsem netušila, že to záhy poznám na vlastní kůži ještě intenzivněji. Když jsem článek psala, byla jsem unavená, ale svět byl tak nějak veselý. Přes náročnost mateřství a dobíhající nežádoucí účinky (kromě únavy se čas od času objevilo zadýchávání, tlaky na hrudníku či bušení srdce, bolest v krku, pod uchem a kolem ramene na ozařované straně, špatné sny a flashbacky se změnami chutí) se jednalo o období, na které budu ráda vzpomínat. Byla jsem pyšná na to, že se učím rozpoznat, co mi ten či onen problém naznačuje. Že si umím říct o pomoc a když na to přijde, s klidným svědomím si jdu lehnout.

Zkrátka přibývalo chvil, kdy jsem si říkala, že v tom pomalu umím chodit a jistě nebude dlouho trvat a vzpamatuju se úplně. Ale aniž bych věděla, co se stalo, najednou přišlo něco jako sešup na zmiňované horské dráze. Jako když zdoláváte vysokou horu, šplháte a šplháte a pomalu vidíte ten vrcholek nahoře, jenže pak vám uklouzne noha a zase sjedete po zadku až někam úplně dolů. Tak nějak jsem si připadala, když mě přepadla taková únava a apatie, jakou jsem dlouho nepoznala, a která mi znemožňovala dělat cokoliv nad rámec běžných každodenních činností, nutných k udržení chodu rodiny. A i tyto základní činnosti mi dělaly problém, přičemž jsem postupně ztrácela náladu téměř k čemukoliv. Nic mě nebavilo, nezajímaly mě knížky ani koně a připadala jsem si ošklivá. Nejdřív moc hubená a za pár dní zase moc tlustá a oteklá s takovým divným krkem. Najednou jsem během pár dní zhubla o tři kila a během dalších pár dní jsem zase měla pět kilo nahoře. Chvílemi jsem na tom byla energeticky mnohem hůře než během léčby. 

Uvidíme, co řeknou výsledky PETu a krve, říkala jsem si. Vyšetření se totiž nezadržitelně blížila a s nimi spojená nervozita se nedala přehlédnout. Racionálně vzato jsem se návratu nemoci už bála jen úplně maličko, ne-li vůbec, protože jsem proti tomuto druhu strachu měla takový malý fígl. Vždycky, když se začal objevovat, prohlížela jsem si fotky z doby léčby a přitom se upřímně usmívala, protože vlastně nikdy nebylo zase až tak zle. Viděla jsem rozesmáté děti, fotky z procházek a portréty koní, a když už se objevilo selfíčko z nemocnice, většinou jsem na něm dělala nějaký škleb. Někde v podvědomí jsem ale určitý strach měla, to přiznám bez mučení (a asi by bylo podezřelé, kdybych žádný neměla). Také tu byl jeho mladší a silnější brácha – strach z následků léčby a také z toho, že už se nikdy nedám dohromady. Teď, když nastoupila ještě větší únava, už jsem pomalu začala ztrácet naději, že budu někdy schopná fungovat jako za starých časů.

Věděla jsem, že se se mnou něco děje, ale nechápala jsem, co by mohlo být příčinou – strach z vyšetření PET/CT a z kontroly na Hematologii? Vlna veder, větší aktivita dětí, neustálé noční vstávání, popřípadě vyšší pracovní vytíženost mého muže? Kdo ví. Ale když už jsem v důsledku všeho začala být protivnou a náladovou mámou, manželkou, dcerou i sestrou, řekla jsem si dost. Než se dozvím výsledky všech vyšetření, musím se dát alespoň trochu dohromady, nebo tou zatrpklou a protivnou babou zůstanu už navždycky.

Doma jsme si promluvili a já se rozhodla ten týden, který zbýval do PETu, jet na co nejúspornější režim, s tím, že pak se uvidí, ale něco budu muset změnit (zavést víc času pro sebe, odjet do lázní, vykašlat se na vaření...). Jeden den jsem strávila s dětmi u mamky a konečně se dokopala do sedla, další den jsme oslavili ségry narozky a pak jsme všichni vyrazili na cesty za rodinou. Byli jsme spolu, trávili čas s příbuznými, chodili do lesa a k rybníku, sbírali borůvky... Zkrátka prázdniny u babiček, jak se sluší a patří, byť jen na tři dny. A já si neskutečně odpočinula, přestože dřív pro mě byly takové návštěvy spíš náročné.

Když jsem pak v pondělí 8. 7. vstupovala do Protonového centra, byla jsem na tom mnohem lépe. Až mě zarazilo, s jakou lehkostí vše proběhlo. Všichni se na mě usmívali, kanyla pro podání radionuklidu a kontrastní látky šla krásně napíchnout, poprvé mě vůbec nebolela hlava a vyšetření jako takové jsem prospala. Jako vždy jsem pak nesměla k dětem, což pro mě bylo tentokrát trochu těžší (přeci jen jsem už odvykla od nich odcházet), ale byly v té nejlepší péči mojí mamky a Báry (a posléze Oty a jeho ségry). A já zvládla vytáhnout ven dva koně a jednoho vyčistit, projít se s pejskem, popovídat si se ségrou a s Léňou a po dlouhé době spát celou noc.

Bála jsem se, jak prožiju následující dva dny, které zbývaly do kontroly v Protonovém centru, kde jsem se měla dozvědět výsledek PETu. Naštěstí proběhly dobře a najednou bylo 11. 7. a já šla na řadu. A... Tradáááá! Paní doktorka mě uvítala s úsměvem, že má pro mě dobré zprávy! Sice by se pár nedokonalostí našlo, jako například pozánětlivé změny v levé plíci (pravděpodobně po ozařování), ale jinak to dopadlo tak, jak bych přála každému nemocnému – kompletní REMISE stále trvá! Zkrátka „Uááááá“, jak bychom řekly kdysi s holkama...

Setkání s paní doktorkou bylo moc příjemné a tak nějak mě nakoplo do dalších dní, protože kromě hodnocení výsledků a povídání o možných následcích léčby, byly trpělivě vyslechnuty mé „nářky“ týkající se únavy. Uklidnila mě, že toto období po léčbě může být pro pacienty i jejich blízké skutečně jedním z nejtěžších. Okolí si totiž může myslet, že už je vše v pořádku a jede se dál, zatímco my (a naše rodiny) ještě budeme potřebovat spoustu času, abychom se dali znovu dohromady. Teď je prý nejdůležitější vydržet a co nejvíce investovat do odpočinku a regenerace. Pak se prý síly zase vrátí a lidé se běžně navrací ke svým původním profesím a zájmům. Může to znít triviálně, ale slyšet tohle všechno z úst odborníka, bylo pro mě docela zásadní. Dostalo se mi určitého ujištění, že nejsem nijak „divná“ a vše bude zase dobré. 

I přes skvělé výsledky jsem však přijela domů úplně vyřízená a byla jsem moc ráda za ten malinový cheescake, který jsme po cestě koupili na oslavu. Menší oslava byla i druhý den ve stáji – s Otou a dětmi, rodiči, ségrou, Péťou, a také s Olgou. A já byla moc šťastná, že jsme se zase tak pěkně sešli. Je neuvěřitelné, že vše okolo mé nemoci už trvá tak dlouho a rodina a kamarádi stále vyjadřují svou podporu. Už jsem to psala mockrát, ale přála bych si, aby se našim dětem dostalo pod kůži právě tohle – jak můžou lidi držet pohromadě a být tu jeden pro druhého. Teď jsem si jistá, že to vnímají a jedná se o jeden z mnoha momentů, kdy si uvědomuju, že jsem neonemocněla pro nic za nic. Že všechno má svůj smysl. Podobný pocit jsem měla i následující týden, kdy přijela Otova druhá ségra se synem, aby nám dělali společnost, zatímco my měli tatínka na služebce.

Ale abych pravdu řekla, občas jsem dokonce tak trochu vděčná i za to, že se děti díky mému onemocnění setkávají i s tou ne úplně příjemnou stránkou věci. Přiznejme si totiž, že život se s námi občas zkrátka nemaže, stejně jako lidé, se kterými se potkáváme. Například má poslední kontrola na Vinohradech je toho důkazem...

Po šesté hodině ranní jsme s Otou nasedli do auta a vyrazili vstříc plánované kontrole na Hematologii. Přestože objektivně nebylo čeho se bát, žaludek se mi stáhl hned ve chvíli, kdy jsem v dáli zahlédla komín patřící k nemocnici. V puse mi najela známá hořká pachuť a byla jsem opravdu ráda, že se termín posunul o týden a mohu tu být se svým mužem. Během odběrů však moje nervozita naštěstí zmizela. Odebrání osmi zkumavek krve proběhlo bez problému a my se přesunuli na Hematologii, kde jsme si se známými tvářemi na recepci zavtipkovali na téma mého kudrnatého afra (tady se hodí zmínit poznatek, že chodit s holou hlavou je pro ženské sebevědomí velká zátěž, ale veřejně nosit účes alá Marge Simpsonová křížená s Jardou Jágrem v nejlepších letech chce také určitou kuráž). Se sestřičkou jsme se domluvili, že abychom se vyhnuli několikahodinovému čekání, odejdeme do města a vrátíme se až po obědě. Pro doplnění retro účesu (a také na oslavu života) jsem si koupila veselé oranžové kalhoty a po obědě už jsme byli zpátky v čekárně. Chvíli před třetí hodinou odpoledne jsem šla na řadu a Ota naštěstí se mnou. Pacientů bylo opravdu hodně a co jsem si tak všimla, byla otevřená pouze jedna ordinace (možná dvě, ale nejsem si jistá).

Dovnitř jsem tedy vcházela s respektem k paní doktorce i k sestřičce. Byla jsem přivítána slovy, že vše dopadlo dobře a pak proběhla standardní kontrola, během které jsem byla i informována o možnosti jet do lázní. Dostala jsem žádanky na příště (za tři měsíce), a to na odběry, ECHO a EKG, RTG hrudníku a spirometrii. Vyšetření probíhalo úplně normálně a na konci jsem se začala ptát na otázky, které jsem si předem připravila.

Bohužel jsem asi neodhadla situaci a ptala se moc, protože závěr mé návštěvy neproběhl úplně podle mých představ. Když to zkrátím, tak trochu jsem odskákala špatnou náladu paní doktorky, což mě poměrně vykolejilo. Za celou léčbu jsem už byla na způsob komunikace v této ordinaci zvyklá a brala jsem jako fakt, že si člověk nemá brát nic osobně. Ale teď mi najednou přišlo líto, že rozloučení po více než roce spolupráce může proběhnout zrovna takto. 

A tak jsem se tam rozbrečela jako malá holka, odešla do čekárny, kde jsem se pod vlivem nahromaděného stresu klepala a klepala, dokud nepřišla sestra (která by si zasloužila metál) a já se zase vrátila nohama na zem. Samozřejmě, že můj emotivní odchod také nebyl úplně nutný, ale kdo nezažil, jak moc má člověk před takovou kontrolou nervy v kýblu, ten nepochopí.

Prosím, neberte předchozí řádky tak, že si na svém blogu chci na někoho stěžovat. Paní doktorku beru jako velkého odborníka a budu jí vždycky vděčná za záchranu života i za to, že mě nechala donosit Fandu. Poslední zážitek z Hematologie mě však postrčil k tomu, abych sem napsala otázky, které se mi honily hlavou už během celé léčby:

Jak je možné, že zrovna na takovém pracovišti množství pacientů dávno překročilo únosnou hranici, za kterou už dochází k nepřehlédnutelnému přepracování lékařů a sester? Je to vůči nim fér? Je to fér vůči vážně nemocným pacientům, pro které je celodenní čekání a stres z nálady lékaře či sestry opravdu to poslední, co potřebují? Nemůže pak dojít k nějaké závažnější chybě? Existují vůbec nějaká pravidla? Je chyba v systému konkrétní nemocnice, nebo se nachází někde výše? Nebo jsem naivní, mám být ráda za záchranu života a víc neřešit?...

Nečekám, že se mi dostane odpovědi, ale třeba nejsem jediná, koho podobné otázky napadají.

25. 7. 2019

Je horké letní odpoledne a já se dokopávám k dopsání posledních řádků. Mám za sebou návštěvu Endokrinologie, kde mi bylo řečeno, že ačkoliv jsem podstoupila šetrnější protonovou terapii, ozařování štítná žláza docela schytala. Jinými slovy mi už nějaký ten týden nefunguje a neprodukuje žádné hormony, čímž se vysvětlují všechny ty divné věci, které jsem na sobě pociťovala. Únava, malátnost, nevýkonnost, svalová slabost, otoky a zadržování vody v těle, problémy se soustředěním a špatná nálada. Všechno do sebe krásně zapadá a já jsem ráda, že se tomu přišlo na kloub. Nyní mám v sobě první prášek a jíst je budu šest týdnů, než půjdu znovu na krev a uvidí se, co dál. A nezbývá, než jen doufat, že další možné nežádoucí účinky (např. týkající se imunity, ozařované oblasti plic, srdce, prsou...) se mi vyhnou. Přes to všechno jsem teď šťastná.

Je mi 30 a během posledních tří let jsem porodila dvě děti a prošla Hodgkinovým lymfomem. Občas si připadám, jako by mi bylo mnohem víc. Asi už vím, co je důležité. Zdraví, rodina a abychom byli všichni spolu. Ostatní je úplně mimo. Jednou mi kdosi milý napsal, že už se těší, až si na mém blogu přečte o tom Happy endu. Možná, že už se blíží, já ale nejsem natolik odvážná, abych si troufla napsat, že už je tady. Spíš bych to nazvala novým začátkem. A díky za něj!